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再访长沙"脑瘫村":捡废|魔兽世界5 4dps排

编辑:南充市顺庆区小房子和树婚礼策划部时间:2015-07-06 15:13:05阅读次数:2
再访长沙"脑瘫村":捡废瓦盖"房" 5人挤一张床

再访“脑瘫村”:崽崽,我永不放弃

看见曙光者:身心疲累,但仍有希望 担忧守望者:我们老去,他们怎么办

朱冬文带双胞胎女儿在玩耍。记者 李健 摄

朱冬文带双胞胎女儿在玩耍。记者 李健 摄

上家门前的坡,麻英爱低倾着身体,疼痛的左脚用力点地,紧拽着轮椅推向家的方向。记者 张文杰 摄

上家门前的坡,麻英爱低倾着身体,疼痛的左脚用力点地,紧拽着轮椅推向家的方向。记者 张文杰 摄

新闻前奏

6月30日上午,长沙开福区湘江北路兴联路口附近的湘江河段,一名母亲将6岁的孩子绑在身上跳江。家属透露,孩子出生即患脑瘫,母亲难以承受压力。

今年2月16日,三湘都市报曾刊发报道:《活在“脑瘫村”》,记录了一群脑瘫孩子的父母。他们在湘雅博爱康复医院和租住的蜗居之间,为孩子的康复奔走、挣扎。他们不懈坚守,渴望新生。

7月1日,记者重访“脑瘫村”,再次探访他们的疼痛与梦想。

上次见朱冬文时,他已经在长沙“脑瘫村”坚守了两年,照顾在湘雅博爱医院的双胞胎女儿。

离别时,他已打开紧锁的眉头:大女儿朱思慧能上学了,还会帮妹妹洗澡喂饭,小女儿朱思颖也能发声了。

7月1日,入夏的长沙阴郁,朱冬文却眉头再锁:“孩子已经康复很多,可未来怎么办?欠钱,家是难回去了,可孩子在长大,要读书呢。”

麻英爱——朱冬文的老邻居,介绍他女儿上学的同病相怜者——她是另一个脑瘫孩子杨兵的母亲,也在为孩子的康复而挣扎。

抱着孩子,她说:“也许当初,我就不应该和老公在一起。”

苦难

自身残疾的她带儿女在长康复

已有女儿的麻英爱和丈夫,躲在吉首矮寨的大山里生下了儿子。

那阵子,麻英爱咬牙挺在山间的简易棚里,担心着肚里的孩子,也开始担忧左边身体瘫痪的缺陷。

2010年,麻英爱待产,“横胎、缺氧,生了好久,差点死去。”

崽崽杨兵起初贪睡爱哭,6个月大检查时,验血发现缺铁缺锌。一岁那年,孩子肺炎,医院检查,确诊脑瘫。

“白天黑都在哭,歪着头后仰,吵个不停,嘴唇经常干燥。”麻英爱回忆。

听说广州有家医院治疗效果好,夫妻俩想让家里把牛卖了换钱治病。“公婆只给了1000块钱,最后七借八凑,去了广州。”

2012年,麻英爱求来康复免费名额,夫妻俩带着三个儿女来到长沙。

丈夫在外做木工赚钱,她带着儿子做康复,就这样,他们开始了在脑瘫村的生活。

每天早上5点起床,洗漱、做早餐、喂儿女们吃饭。由于手脚不便,她扎头发时得右手托起左手到头的高度,叉住发尾,右手再用橡皮筋打结。炒菜、喂食都只能用右手,比别人花出多一倍的时间。

刚来时,租住在二楼,每次上楼梯是她最痛苦的事。“左手没有力气不能抬起,左脚畸形只能靠脚板内侧、拇指下方着力。”麻英爱哭着说,上几层台阶,都要休息,几次都差点掉下楼梯。好在女儿们听话,总乖乖跟在母亲后面。

2012年冬天,茫茫大雪,她抱着儿子打伞去医院,后面3岁的双胞胎女儿手牵着手,打着小伞,踩着自己的脚印,步步紧跟。

辛酸

捡废瓦盖“房”苦痛无处可说

儿子有所好转,平淡生活中透出希望。最让人揪心、绝望的是,刚来那年冬天,三个小家伙都被传染了手足口病。“打了几天针,没好转,实在没钱了。夜晚,外面风雨交加,夫妻俩抱着孩子,盖着30元买来的棉被,把衣服都盖在身上,在蜗居里痛哭。”麻英爱说,最后好心人给了1000元,才救了孩子。

为省钱,他们搬到石棉瓦顶、不到10平方米的平房里,和老板讲价到一百元/月。“5个人挤一张床,下雨天得打伞做饭,自己种些小菜,买最便宜的菜。”

房子太小,丈夫杨材强征得房东同意后,四处捡来木材、废瓦,挨着他们的住房搭建了一个棚子。

就这样,一家挤在这个蜗居里,熬着过。杨材强的工资从2000元涨到3000元左右,麻英爱上午带儿子在医院做完所有运动;中午,10分的路程,她花40分钟走回家,准备一家人的午餐;下午3点多,去学校接回女儿。上家门前的坡时,她低倾着身体,疼痛的左脚用力点地,紧拽着儿子坐的轮椅手把,推向家的方向。

“没出去散步,脚痛得厉害,休息时就帮儿子做运动。”麻英爱这些年来从来就没有睡好过觉,身体累,心也累。老公也累,再跟他说,增加他的负担,把他累垮,这个家就没了。

站在一旁,同为脑瘫孩子母亲的吴晓菊说:“七八年了,有苦也说不出。没钱治病,家里负担重、不能挣钱,最怕没指标。每个月借钱,想去给女儿治病,又担心被骗后,钱难还。”

吴晓菊后悔当初生下这个小孩,让老公和她承受了太多的压力。“老公抬不起头,很少和人交流,精神压力大,有时想过用死来解脱。他总觉得比不上别人,说不上话,矮别人一截。女儿一发病时,他就像个傻子呆坐。”

离别时,麻英爱挣扎着,用右手奋力抓着椅子起身,拐着脚挥手道别。“我会坚持下去”。

坚守

被母亲遗弃,奶奶捡破烂坚持治疗

在朱冬文的眼里,为替7岁的孙子腾鹏治疗而四处捡破烂的杨书爱,比他更苦、更让人绝望。

在医院做康复的三年时间里,除了外孙来长沙看望过杨书爱外,再也没有亲朋好友来陪她。“想以前凤凰的家,有老屋、儿孙满堂。”杨书爱回忆,如今,家已不在,未来渺茫。

腾鹏半岁时,父亲突发脑出血死亡,他被发现脑瘫后,母亲走了,从此杳无音信。7年来,都是奶奶带大,从一个医院到另一个医院,直到借来的20万元花完。

“卖了房子,在县城租住,他爷爷在空地种菜,小儿子给些大米养活。不想去亲戚家,冬天占火、夏天挡风。”杨书爱说,三年前,带着孙子来长沙做康复,整座城市里,没有亲人、朋友,蜗居房里,无人诉苦。

每天捡废纸、水瓶,菜市收摊时,去捡菜叶,垃圾堆旁塑料袋里,捡回能穿的衣服、鞋子。“废纸2毛一斤、水瓶3毛一斤,一天卖不出一块钱。”杨书爱平淡地说,一天生活费5元,一年来几乎没有吃过肉。

菜市场里有人问,捡的菜能吃吗?她反问,这不能吃吗?

回趟凤凰老家,得转4趟车,车费过百,一年时间里,除了过年,她才带孙儿回去。“孙儿没过个生日,我更加没有。平时,电话也没人打来,老伴的电话也是寥寥。”她说,没钱、没帮助,打来干吗。

5f0cdc5faf3248c5641771eb63853bd31日,腾鹏满7岁,将不在抢救康复计划之列。“缺钱、怕没名额,是我最担心、痛苦的事情。”杨书爱哭着,即使让我一人孤独终老在长沙,只求孙子能走路、生活自

回访者

“有好转,压力大,爱心给我希望”

7月1日下午,朱冬文细数着这几年来接受的帮助。“申请《湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助项目》名额可免费接受康复训练、市县级民政部门有部分补助;爱心人士给予的资助、志愿者、老师学生的爱心活动、医院里爱心基金的帮助,社会上各种爱心基金、爱心企业给予的物资、现金帮助。这些让我渡过了难关,也给了我希望。”

“一切都在好转,大女儿朱思慧我已知足,小的也能坐稳、吃饭。打架的大儿子也懂事很多,打来电话。”朱冬文说,但他心中仍有牵挂,借的几十万怎么还?没有了家,想在长沙让两个女儿读书成长,怎么办?

他隔壁的宋宝林却经历了更多的磨难,2个月前母亲去世,在外打工的老公被弄伤头皮。“他说不住院,拿些药吃就好,要么扯点草药。”夫妻俩平日很少交流,“女儿贺亚伶走路稳些了,但不想带她回去,村里人笑话她,我们心里也不好过。”宋宝抹着眼泪,从未睡好过,没钱、没名额,我们日渐老去,谁来照顾她。

刘运菊的两个孩子都有好转,他们一家也搬进了廉租房。“没收入、怕没名额”,刘运菊说,夫妻俩也很少交流,说了也没用,都压在心里。已经这样了,走一步算一步。“最担心儿子黄勇,我们照顾不了他们一辈子。”

朱应莲的孩子张妮恢复得还行,每天跟以前一样生活。“最大压力是经济,老公在外赚钱,有苦不知道向谁说,不知道孩子能否康复,未来迷茫。”(文中孩子均为化名)(华声在线 记者 张文杰 实习生 曾思雪)



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